FIBROMIALGIA: síntomas, diagnóstico y tratamiento.

Video explicativo de los síntomas, diagnóstico y tratamiento de la Fibromialgia.

Información sobre qué es la fibromialgia, qué síntomas tienen las personas que la padecen, cómo se diagnostica y que tratamientos contribuyen a mejorar estos síntomas.

Además de esta información, el video nos aporta el testimonio de una mujer que padece fibromialgia y el de los profesionales sanitarios que conocen de cerca esta enfermedad.

 

 

DÍA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA

Cartel Día Mundial 2014

 

Ya se acerca la fecha del Día Internacional de la Fibromialgia y para llegar a toda la sociedad FIBRORIOJA ha organizado una serie de actividades para conmemorar ese día.

– El Día 9 de mayo, de 9 a 14 h, se realizará la cuestación anual 2014.

Se colocarán varios puntos informativos por la ciudad, donde podrán recopilar todo tipo de información sobre la enfermedad, sobre el funcionamiento de la asociación y el apoyo y asesoramiento por parte de profesionales y afectados.

Las mesas informativas estarán sitas en:

– Paseo de Las 100 Tiendas. Colegio Purísima Concepción (Adoratrices).

– Mercadona de Avd. de la Paz.

– Espolón. Delegación de Gobierno.

– Casino de Gran Vía.

– Cafetería Mónaco.

– Calle Portales. Antiguo Ayuntamiento.

– Barrio de la Estrella.

– Centro Comercial Parque Rioja.

– Carrefur Vara de Rey.

– Simply calle Chile.

– Simply calle Valcuerna.

– Estación de Autobuses.

 

Para el día 10 de mayo se ha organizado una Gala Benéfica a favor de la asociación en la que participarán: Sueños Flamencos, Almas-Latinas y Bilbao Mapa Mundi. La Gala es en el Auditorio del Ayuntamiento de Logroño y dará comienzo a las 19 h. El donativo de la entrada es de 5 euros y se pueden adquirir en varios puntos:

– Sede de FIBRORIOJA (c/ Muro de la Mata 8, 5ºA).

– Santos Ochoa (Doctores Castroviejo y Gran Vía).

– Turquesa (Gran Vía 54).

– HD Mobiliario yDecoración (Marques de Murrieta 88).

– El Baúl de Paula (c/ San Fernando 71, Nájera).

La Gala será presentada por Conchi Aquesolo y entre las actuaciones habrá sorteo de regalos.

Los fondos recaudados irán destinados a financiar las actividades con las que cuenta FIBRORIOJA.

 

Y para terminar, el día 11 de Mayo, afectados de estas patologías acudirán al Municipio de Santo Domingo de la Calzada y colocarán una mesa informativa en horario de 9 a 14 horas.

 

¡¡¡¡¡¡ ANIMAROS A PARTICIPAR Y A COLABORAR CON NOSOTROS!!!!!!

OS ESPERAMOS.

Decálogo para afectados de FM/SFC/SQM


Recomendaciones para personas diagnosticadas de Síndromes de Sensibilización Central (SSC):

Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Desde la experiencia de once años, como Asociación de afectados principalmente de Fibromialgia (FM), consideramosimportante compartiresta información que puede ayudar amejorar la sintomatología así como lacalidad de vida de los enfermos. Con todo ello se podrá evitar elagravamiento de las mencionadaspatologías.
Se trata de enumerar todo lo que hemos observado que empeora el cuadro clínico. Con su evitación se logra una mejoría importante en la salud y la calidad de vida.

Síndromes de Sensibilización Central(SSC). Enfermedades Medioambientales

1) Evitar los tóxicos medioambientales de cualquier tipo:

Productos de limpieza convencionales; lejía, amoniaco, spray de limpieza, etc.
Productos de higiene o cosmética no ecológicos; lacas, colonias y perfumes en donde el olor
produzca embotamiento o sintomatología extraña, malestar general o irritación faríngea.
Pinturas, disolventes, derivados del petróleo, etc.
Insecticidas en general y lugares donde se haya fumigado; sean edificios, jardines, huertas, etc.
Alternativa:
Todos los productos convencionales de limpieza e higiene personal tienen alternativas
ecológicas y naturales que se venden en comercios especializados.

2) Evitar los productos de alimentación que contengan:

Plaguicidas, pesticidas, funguicidas, etc.
Transgénicos (OGM). Los organismos genéticamente modificados utilizados en la cadena
alimentaria animal y humana han demostrado que alteran el sistema inmunológico de los seres
vivos. En FM/SFC/SQM existen alteraciones importantes en el sistema inmune.
Alternativa:
Casi todos los productos alimentarios tienen alternativas ecológicas (no utilizan
química) y se venden en comercios especializados. Hoy en día se pueden adquirir verduras, frutas,
carnes, embutidos, etc. con toda la variedad necesaria, aumentando la calidad y la seguridad
alimentaria del consumidor. Deben tener la garantía y el sello del CRAE (Consejo Regulador de
Agricultura Ecológica).

3) Evitar la hipermedicación:

El exceso de productos farmacéuticos, incluso de herbolarios, suele empeorar la sintomatología de
los afectados de FM/SFC/SQM, debido a la carga tóxica que ya presentan los enfermos en su
organismo y a la pérdida de tolerancia inducida por tóxicos. Si un fármaco prescrito no aporta
soluciones o crea mayores problemas de los ya existentes, consulte con su médico para analizar la
posible retirada del mismo.
Alternativa:
Si las patologías que se padecen lo permiten, es recomendable tener un producto de
“rescate” para momentos de crisis puntual.
Recomendación general:
Nunca retire fármacos sin la supervisión médica.

4) Evitar el estrés crónico:

En estas patologías se debe evitar las situaciones que provocan estrés. Cada uno debe tomar las
decisiones que considere oportunas para no estar expuesto de forma diaria al estrés.

5) Evitar empastes dentales de color plateado:

Los empastes dentales de color plateado suelen tener los siguientes componentes: Mercurio, Plata,
Estaño y Cobre. En enfermos de Fibromialgia se está encontrando niveles ocho veces superiores a
lo permitido en humanos. Para descartar una intoxicación crónica por metales pesados existen
análisis de pelo que lo pueden detectar. En los análisis convencionales de sangre y orina, no
siempre aparece la intoxicación crónica. Generalmente sólo refleja una intoxicación aguda y puntual.
La retirada de este tipo de empastes es peligrosa. Por lo tanto se aconseja acudir a profesionales
que cumplan con los protocolos sanitarios más exigentes.

6) Evitar, en lo posible, la contaminación electromagnética:

Principalmente cerca de la cabeza y en el dormitorio evitando; móviles, WI-FI, teléfonos
inalámbricos, reloj eléctrico, etc. En el trabajo, dentro de las posibilidades de cada uno, aplicar el
principio de precaución.

7) Sobre el ejercicio físico:

Para afectados de FM grado I y II, en general:
Sí es recomendable: Taichí; Ejercicio aeróbico dentro y fuera del agua; Estiramientos Chi-Kung;
Relajación; Yoga; Caminar, etc. (siempre dependiendo de cada caso y de la severidad de los
sintómas y de las patologías que pueda presentar cada persona).
No es recomendable: Gimnasia con aparatos, Pilates, etc.
Para afectados de FM grado III, SFC grado I, II, III y IV y SQM, en general:
No es recomendable el ejercicio físico.

8) Sobre el trastorno de sueño:

El mejorar el trastorno de sueño ocasiona directamente menos dolor y fatiga. Se deben buscar las
alternativas necesarias, en cada caso, para conseguir tener un sueño recuperador.

9) Sobre las tareas domésticas

Si después de utilizar algún producto específico se observa empeoramiento de los síntomas, se
debe analizar la posible toxicidad del mismo. Como ejemplo, si duele la cabeza cuando se plancha
la ropa, conviene sustituir el forro de la tabla de planchar por una manta muy antigua y sábana de
algodón 100% ecológico. Los forros actuales suelen tener sustancias químicas que con el calor de
la plancha se liberan y se inhalan, produciendo diferentes síntomas orgánicos en los afectados de
FM/SFC/SQM. Esto se debe a que la sustancia química, al llegar al sistema nervioso central, vía
tracto olfatorio-sistema límbico, suele producir jaquecas, embotamiento, deterioro cognitivo, etc.

10) Diga las cosas, por escrito, donde pueda tener efectos y producir cambios:

La injusticia social y/o sanitaria no se arregla sola. El comentar un hecho con otra persona puede
servir de desahogo, pero si realmente queremos que la realidad cambie, debemos utilizar algunas
de las herramientas que existen a nuestra disposición. Hoy en día las sugerencias, quejas y
reclamaciones deben hacerse SIEMPRE por escrito, con nombre, apellidos y DNI, en los diversos
sitios que un usuario sanitario tiene para ello. No tiene el mismo resultado hablarlo y “quejarse” de
palabra, que ponerlo por escrito.
Respecto a estas patologías en nuestro entorno, recomendamos no dar excesivas explicaciones a
nuestros compañeros de trabajo, familia, amigos, etc. En ocasiones, mientras más nos explicamos…
menos se entiende. Quien desea saber algo sobre dichas enfermedades puede acceder a un libro o
entrar a sitios fiables en Internet. (si uno piensa “borroso”, se explicará “borroso”).
Por otro lado una característica de estas patologías es el agotamiento y embotamiento mental asociado; estar
explicando continuamente las enfermedades medioambientales perjudican más al afectado y no
aportan claridad

 

Más información en www.afigranca.org

Vuelve el estigma de “locos” a los enfermos de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química

CARTA DEL DR. PABLO ARNOLD SOBRE EL RECIENTE “ESTUDIO” DEL CLINIC A LOS PACIENTES Y COMPAÑEROS.

 
La reciente afirmación del Hospital Clínic sobre la posibilidad de una “psicopatología grave” con implicación en la causa de los síndromes de sensibilización central, me lleva a expresarme ante pacientes y compañeros.
A mi juicio, con una redacción ambigua, se deja caer el peso de lo válido en la fatiga crónica, restándoselo –sin decirlo- a la sensibilidad química, amputando la complejidad de una entidad –la sensibilización central- que ha dado sobradas muestras de ser la misma. Del mismo modo, considero que se tergiversa el trabajo original de otros autores dedicados a los trastornos somatomorfos, para cargar finalmente validez -mediante razonamientos estadísticos- a un conjunto de síntomas para los que existen muchas explicaciones ligadas a causas diferentes, presentándolos como entidades inmutables en sí mismas, para terminar avalando una “posibilidad” imposible de ser dicha en términos generales para casi la totalidad de los pacientes, lo cual es en sí perverso en tanto inobjetable –pero dañino- como excepción extrema, en un contexto donde la mayoría de las personas están siendo marginadas por tratárselas de tener enfermedades que no existen.
 
El trabajo es a mi juicio sesgado, parte de presupuestos incorrectos que ni siquiera se expresan claramente y en fin, además de una discusión teórica médica, debería ser objeto de un análisis epistemológico exhaustivo.
No puedo afirmar ninguna cosa sobre la intención de los autores. Por otro lado, sus conclusiones sólo pueden ocurrir en un marco público del que no son responsables, salvo en el pequeño acto de aceptación que implican.
No trato de iniciar una discusión sobre este trabajo que lo único que hace, es poner de manifiesto que existe una situación de desconocimiento, comodidad y agresión, que es de la que todos deberíamos estar hablando.
Por más de veinte años he visto como marginaban a las personas que sufren diciéndoles una y otra vez que están “locos”, lo cual no significa nada en sí mismo y sólo sirve para atenderlos rápida y sintomáticamente, priorizando lo económico en lugar de lo humano.
Simplemente no es posible implicar una “psicopatología grave” en la etiología de estos casos, porque a lo largo de décadas y miles de pacientes vistos por nosotros e innumerables psiquiatras, no existía tal cosa y en cambio, hemos ido descubriendo juntos que la sensibilidad química, la fatiga crónica y la fibromialgia, formaban parte de un mismo árbol del que eran ramas con diferente manifestación.
 
Yo mismo descubrí que existía la sensibilidad química, cuando tras años de observación y seguimiento constaté que mis pacientes con fatiga crónica, mejoraban con la evitación de xenobióticos y por supuesto, la posibilidad de una psicopatología grave estaba en todos ellos descartada.
Los pacientes desarrollan síntomas reactivos e intensos –independientemente de cual sea su estado psicológico previo- porque comprenden lentamente que son víctimas de una situación global de agresión biológica, química y simbólica de la que difícilmente podrán salir.
Sabemos que la agresión biológica, química y simbólica que media la actividad cortical  puede generar cambios como el kindling y la pérdida inducida de tolerancia en las áreas rinencefálicas, así como cambios en poblaciones linfocitarias concretas y procesos como los de la segunda señal en el sistema inmune, que para todo concepto es como otro “cerebro” que funciona solidariamente con el neuronal.
 
Sabemos que la reunión de síntomas que tienen distintas causas posibles, hace que la personalidad del proceso patológico sea difícil de ver.
Los pacientes se sienten otra persona porque los sistemas que definen constantemente su identidad orgánica, están alterados; más uno o más otro, pero siempre ambos sistemas.
Los pacientes están marginados, porque “esa otra” persona, no tiene cabida en el mundo tal cual lo conocían hasta antes de enfermar. Ese mundo niega su existencia y las causas que la generan, favoreciendo por otro lado la mutación de los agentes biológicos, la polución química y el estrés, cuya combinación compleja y continuamente cambiante es el único proceso que puede explicar tal cambio y al día de hoy, no cuenta con los modelos teóricos de Complejidad adecuados.
¿Cómo juzgar en este contexto de total indefensión, la aparición de síntomas en un test, para dejar siquiera caer la posibilidad de que muchas lógicas consecuencias psicológicas reactivas, sean en modo alguno causa de esta situación patológica, atravesada por un marco social de duras características perversas?
Se imponen, creo, algunas consideraciones fundamentales y un llamado a los médicos de primera línea.
Sobre todo para ellos, afirmar desde mi total convencimiento que la Sensibilización Central es un proceso complejo, en el sentido de perteneciente al campo de la Complejidad.
No “complicado” sino multidimensional; plagado de simultaneidades provenientes de órganos y sistemas que se alteran por el cambio de la regulación central neuroinmune.
Los signos y síntomas se presentan en apariencia aleatoriamente y sólo cobran sentido y detentan una correcta relación de causa-efecto, mediante el saber profundo.
El saber profundo es mucho más que el conocimiento racional, al que incluye. Agrega la percepción del movimiento global del proceso patológico, que sólo es posible lograr a través de la empatía con el paciente y el acompañamiento.
Mi experiencia con miles de pacientes, me permite afirmar que son necesarias muchas horas de charla –repartidas entre las consultas presenciales y los llamados telefónicos- para que una persona recién llegada al tema haga ese cambio en su saber profundo y comprenda el tipo de situación a la que se enfrenta.
 
Esto es importante y deberíamos tenerlo en cuenta tanto los médicos como los pacientes.
 
El cambio en el saber, no significa comprender mejor racionalmente, sino interiorizar y seguir el movimiento de los cambios multidimensionales que implican estos síndromes.
Podría hacerse la analogía entre lo que sería comprender la explicación de cómo navegar y el tener el saber que habilita a una correcta navegación.
El mar o el río son sistemas complejos y la realidad del paciente “se navega” como un barco los navega a ellos; en el caso clínico a través del tiempo, el relato y los exámenes complementarios correctamente contextualizados.
La función de un terapeuta es ayudar a que el paciente salga del nudo existencial que plantea la enfermedad y encuentre su propio devenir en las también complejas relaciones con el mundo.
Vale aclararlo, porque si no existe un correcto y empático acompañamiento, no es posible cumplir con esa función cuando nos encontramos ante este tipo de cuestiones teóricas.
Existe una situación perversa que hace de los pacientes con sensibilización central verdaderas víctimas de una estructura de relaciones sociales donde es banalizado su sufrimiento y no es reconocida su nueva condición.
La proliferación de estudios científicos que intentan aportar datos sobre aspectos particulares o generales de la sensibilización central, tienen en el mejor de los casos algún beneficio técnico, que no llega jamás a corregir la situación global ética de la que estoy hablando.
Más aún, es en el marco de esta situación que son posibles estudios inobjetables desde el punto de vista del Método Científico, referidos por ejemplo a la causa o los aspectos psicológicos de estos síndromes, que desvían muchas veces la atención sobre la dinámica global perversa a la que hago referencia y validan inadvertidamente un seguimiento rápido y sintomático, que sirve en última instancia a razones económicas que prevalecen sobre las humanas.
Estos estudios, como por supuesto los cuestionables, discurren sin mayor objeción dentro de la comunidad científica y la sociedad entera, porque no se salen de ese otro esquema mayor, global, perverso.
Aceptamos durante años tropezar con consultas donde se nos dice que estas enfermedades no existen, o que estamos locos, o en los mejores casos se nos da un diagnóstico, pero se nos deja librados a nuestra suerte.
Luego, cuando en la impunidad de esta situación ocurren contradicciones en lo científico, protestamos, como si arreglando lo técnico se arreglase la situación general.
Tenemos miedo. Y no es en vano. Sabemos que seremos castigados y hasta los mismos a los que pretendemos ayudar, es muy posible que se pongan en nuestra contra. Porque el castigo social es grande y puede empujar ese estado de marginación a uno de exclusión total en cualquier momento.
Para que el sufrimiento quepa en la lógica económica, basta con ofrecer algo aunque no solucione el problema y esperar a que esa persona que deambula una y otra vez por las consultas, vuelva.
Los síndromes de sensibilización central existen y no son “psicológicos”; no más que cualquier otra enfermedad. Lo que algunos pretenden validar como “causa” de tipo psicológico, no es más que la tergiversación del significado de los lógicos síntomas que ante la agresión simbólica de su no-reconocimiento, desarrollan estos pacientes.
Más aún, como una matriz que lo penetra todo, los elementos de orden tangible –no ya esta disposición de lugares que vengo denominando como perversa- como los químicos –sobre todo xenobióticos- y distintos agentes biológicos, forman parte de un brutal golpe que la sociedad entera ha recibido en forma de polución química, biológica y de exigencias distresantes de nuevos modelos culturales que se han globalizado.
Que estos síndromes se mantengan bajo la denominación de “psicológicos” o “de causa desconocida” sirve en última instancia a nuestras consultas.
Las privadas,  porque estando las cosas de este modo, podemos calificar la patología como “más allá de nuestro alcance” y crear así una “consulta crónica” –en el sentido de consulta continuada.
A las estatales, porque el Estado elude la responsabilidad de tener que lidiar con corporaciones, intentando mantener una imagen inobjetable ante la opinión pública, con atenciones rápidas y basadas en la evidencia.
Escasas personas buscan nuevos modelos que den cuenta de la Complejidad, única manera de someter al Método Científico esta problemática.
Mientras tanto, la patología no se resuelve y la humanidad del paciente es triturada y arrojada fuera del sistema.
Hago un llamado a los médicos de Atención Primaria. La atención de estos pacientes es posible en las estructuras que tan bien conozco y hasta con los tiempos irracionales que nos imponen desde las instituciones, a través del Equipo que forman médico, enfermero, psicólogo y asistente social.
Los síndromes de sensibilización central no son de causa desconocida. Son generados por agresiones conocidas en el sistema nervioso y el sistema inmunológico.
Existe abundante literatura científica que lo demuestra, tanto o más que la que existe para otras patologías que nadie cuestiona. Cuentan con mi colaboración en todo lo que posibilite mi experiencia.
Son ustedes quienes ven primero a los pacientes y quienes no dependen de su visita particular para seguir subsistiendo.
Sé que están sobrecargados y que apenas pueden llevar las patologías clásicas, pero adentrarse en los síndromes de sensibilidad central alivianará su trabajo en vez de aumentarlo.
La razón es importantísima: estos síndromes tocan la gran mayoría de las patologías que tratamos.
La tríada de fatiga crónica, fibromialgia y sensibilidad química, nos ha permitido comprender cuestiones que exceden con mucho sus campos, extendiendo nuestras posibilidades a la casi totalidad de la patología que tratamos.
Un quiebre energético con características especiales, la concurrencia de la tergiversación de los estímulos normales y la disarmonía en el funcionamiento neuronal e inmune, fue haciéndose claro en las otras patologías –por cierto frecuentes acompañantes- y a todos los dedicados al tema, nos introdujo en muchas otras enfermedades hormonales, inmunológicas, endócrino-metabólicas, digestivas, respiratorias y del sistema nervioso, que cobraron finalmente un sentido característicamente unificado, que tiene correlato con el cambio regulatorio central neuroinmune.
Estos síndromes nos están avisando de una situación que debe cambiarse. Comprenderlos y tratarlos correctamente, nos ayudará a tratar todo el resto de las enfermedades, mejorando la calidad de vida de los enfermos y produciendo un verdadero ahorro económico que además de reducir costos, lleve a un mejoramiento ético.
Las unidades y consultas especializadas deberían estar transmitiendo las cosas aprendidas al área de Atención Primaria.
Sólo ustedes están en condiciones de escapar a estas razones que operan más allá de lo explícito y son las que realmente sustentan el modelo actual de atención.
Los pacientes confían en nosotros y está en nuestras manos cambiar las cosas.
 Dr.  Pablo Arnold Llamosas