IV Congreso de Organizaciones de Pacientes.

Hemos asistido a este Congreso Online y participado con una pregunta para pedir orientación sobre microproyectos de toma de decisiones compartidas entre la asociación y la sanidad pública. Os compartimos esta ponencia para animaros como pacientes de fibromialgia y fatiga crónica a participar como parte activa de la toma de dicisiones junto con los médicos y enfermeros.

Podéis escuchar todo el congreso, o la interesante ponencia de Rafael Bengoa a partir del minuto 27:50 del video. Nuestra participación la encontraéis a parte del minuto 1:14.

Desde la asociación, consideramos muy importante este trabajo conjunto y respetuoso entre pacientes y profesionales, porque son enfermedades muy extendidas y para las que no existe una terapia ni medicación única, Por ello la realimentación entre todos los colectivos es fundamental.

Nosotros ya contamos con un Protocolo Regional de 2018 (VER AQUI), que desconocía el ponente, para la diagnosis de la fibromialgia abalado por un equipo de profesionales, pero queremos apostar por crear un microproyecto de formación de la atención primaria, y de realimentación profesional-paciente, para hacer realidad ese proceso conjunto de toma de decisiones, que empodere al paciente y le haga responsabilizarse de mejorar su salud. Vemos que podemos buscar luz en el desarrollo de microproyectos en el País Vasco, y esperamos poco a poco ir desarrollando el microproyecto en nuestra región para nuestras patologías crónicas específicas.

Agradeceríamos que dejáseis algún comentario, si conocéis experiencias piloto en otras comunidades que nos puedan orientar para el desarrollo de nuestra propuesta.

12 de Mayo 2020: Día Internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Querid@s soci@s, 
Hoy celebramos el Día Internacional de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.


Es un día especial para visibilizar a tant@s enferm@s con trastornos del sueño, dolores o cansancio crónicos, que aparentemente están “bien” y no presentan analíticas ni pruebas médicas concluyentes, pero sufren día a día una realidad muy dura. En este enlace hay muy buena información para SABER MAS. Y en este otro DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO, tenéis acceso al protocolo aprobado en 2018 en LA RIOJA con el impulso de esta asociación.


Desde FIBRORIOJA llevamos ya 19 años creando un lugar seguro para l@s soci@s, donde pueden llegar a aceptar su realidad, salir de su soledad, mejorar sus hábitos vitales, y apoyar los avances médicos y la comprensión de la sociedad.


Para este martes 12 de Mayo, habíamos preparado una gala con la generosa participación de la cantante gaditana María Rodríguez. Ya teníamos hasta el cartel, pero el dichoso virus no nos ha dejado reunirnos. Maria Rodríguez cantante y compositora, nos iba a ofrecer un concierto benéfico. Ya que no ha sido posible, la cantante nos va a regalar un video con unos temas suyos, en espera de poder hacerlos para tod@s en directo algún dia. 
Os animamos a que visiteis su página, disfruteis del vídeo y de su música, y si os gusta, que seguro que sí, le deis con un “me gusta”, y lo compartáis, para aumentar la visibilidad de nuestras enfermedades. 

Feliz día y gracias a tod@s por compartir este mensaje.

Maria Rodriguez para Fibrorioja

En el día mundial de la fibromialgia, os dejo un video para la gente de Fibrorioja, con todo mi cariño y apoyo a las personas que sufren esta enfermedad.Un fuerte abrazo.https://www.facebook.com/Fibrologrono/

Publicada por Maria Rodriguez en Lunes, 11 de mayo de 2020


Si os gusta su disco, podéis encargarlo por el WhatsApp de la asociación por solo 5€.



Desvelando la FIBROMIALGIA

BUENAS NOTICIAS para Fibrorioja.

El lunes 9 de Marzo la Presidenta, la Secretaria y nuestra psicóloga Mentxu, se reunieron con el Director General de Salud Pública, a pesar de lo ocupado que estaba con el COVID19, para informarle de la situación actual en La Rioja de nuestras patologías, y de la necesidad de activar y difundir el Protocolo de Diagnóstico y Tratamiento de la Fibromialgia, aprobado en Mayo de 2018. Os animo leeros dicho protocolo accesible desde nuestro blog haciendo clic AQUÍ.

Para ello convinimos en solicitar antes de noviembre formación específica dentro del Plan Anual de Formación para los médicos de Atención Primaria. Estamos muy contentas porque así sabemos hacia dónde tirar para visibilizar nuestras enfermedades, y para que se nos tome en serio dentro de la comunidad médica. Cuando empiece el nuevo curso retomaremos estas iniciativas y nos pondremos en contacto también con el Colegio Oficial de Médicos de La Rioja y con la Consejera de Salud del Gobierno de La Rioja.