ESTE MIÉRCOLES 12 de MAYO realizaremos un Acto de Concienciación e Información cerca del reloj del Ayuntamiento de Logroño de 12:45 a 13:30.

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MANIFIESTO 2021

Este miércoles 12 de mayo, celebramos un año más el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica, a las que unimos el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.

Las personas con hipersensibilidad crónica podemos padecer una o más de estas enfermedades.

La fibromialgia, además del dolor crónico generalizado, también puede cursar otros muchos síntomas como la fatiga, las alteraciones del sueño, intolerancias a alimentos o fármacos, afecciones de la piel o del sistema endocrino o digestivo. Afecta a un 2,4% de la población española y 3% de la riojana, de las cuales un 90% son mujeres. Fue reconocida por la OMS en 1992, y los últimos parámetros de diagnóstico y estrategias terapéuticas se encuentran recogidos por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad del Gobierno de España en un documento de 2011. En la actualidad se siguen buscando pruebas de determinación objetiva, pero lo cierto es que, a día de hoy, el diagnóstico es de tipo clínico, y los médicos de atención primaria no están recibiendo formación reglada para la atención eficiente y eficaz de estos pacientes con múltiple sintomatología. Desde FibroRioja, Asociación por los enfermos de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades reumáticas de La Rioja, solicitamos que se debe reconocer la Fibromialgia como enfermedad crónica y discapacitante en el próximo IV Plan de Salud de La Rioja, que precisa de actuaciones multidisciplinares coordinadas y de formación reglada a los médicos de atención primaria.

El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad orgánica y multisistémica que cursa con intolerancia al esfuerzo afectando a los sistemas neurológico, inmunológico, endocrino, etc. Su impacto reduce la actividad de la persona entre un 50 y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. Un 25% no sale de la cama. Reconocida por la OMS desde 1969, actualmente no existe prueba o biomarcador para diagnosticarla, lo que la hace una enfermedad crónica y discapacitante poco diagnosticada por el sistema de salud.

El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente tan cotidianas como la tinta, los perfumes, el humo, productos de limpieza, barnices o pinturas. En los casos más severos implica para el enfermo vivir altamente aislado.

Cualquiera de ellas son enfermedades reales, reconocidas, crónicas y suelen llevar una disminución significativa de la calidad de vida y, en muchos casos, la limitación laboral.

En La Rioja, el SERIS dispone de un protocolo de diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia de mayo de 2018, aspiramos a que se haga una actualización y guía de diagnóstico rápido, y se dé la difusión necesaria, y formación reglada para el personal que debe atender a los enfermos asociados a estas patologías.

En España, el INSS publicó el 18 de enero de 2019 una “Guía de actualización en la valoración de fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y trastornos somatomorfos” 2ª Edición. En ésta, no se tuvieron en consideración la opinión de médicos especialistas, expertos ni representantes de pacientes, proponiendo criterios cuya aplicación puede ocasionar graves perjuicios para la salud y empeorar la situación social y laboral de los pacientes, así como el acceso a prestaciones y a la atención de los Servicios Sociales. Un movimiento iniciado por la CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de FM, SFC/EM, SQM y EHS, que reúne a un total de 44 asociaciones) llegó a presentar un documento firmado por más de 25.000 personas, 150 entidades de pacientes y más de 50 profesionales de reconocido prestigio del ámbito sanitario y social, posicionándose en contra de la guía del INSS, argumentando sus fallos y solicitando su retirada y relaboración.

La falta de reconocimiento institucional formal implica que:

• Muchos pacientes carezcan de recursos mínimos, viviendo bajo el umbral de la pobreza y en soledad.
• La mayoría de los enfermos que consiguen reconocimientos de incapacidad laboral lo hacen tras penosos y largos procesos judiciales. No hay baremos para reconocer el grado de discapacidad causada por la enfermedad.
• La mayoría de los enfermos terminan despedidos o desempleados de larga duración, por la falta de guías para la adaptación de puestos de trabajo en relación a estas enfermedades.
• Los niños y jóvenes afectados se ven imposibilitados para acceder a la vida laboral, quedando crónicamente fuera de toda protección social.

A l@s enferm@s nos urge que nuestras necesidades se valoren en la agenda de la Conserjería de Salud de La Rioja y del Servicio Riojano de Salud. La incapacidad del sistema público de salud no puede ser una excusa. Necesitamos sin demora que se aporten los recursos necesarios para

• la reelaboración de la guía por parte del INSS
• la formación reglada, actualizada y permanente a médicos de atención primaria, pediatría y especialistas
• la actualización de la formación del personal sanitario y de los recursos de la Unidad del Dolor del Hospital San Pedro para el tratamiento específico de nuestras enfemedades
• la actualización de los baremos de discapacidad para que sean más rápidos y fiables
• la adaptación de puestos de trabajo para los enfermos con el 33% de discapacidad

En este 30 aniversario del reconocimiento de la fibromialgia por la OMS, invitamos a la sociedad, a los medios de comunicación, a los agentes sociales y a los profesionales sanitarios a conocer la realidad de estas enfermedades y evitar prejuicios y estigmas. A los familiares y amigos de afectados, a no cesar en su apoyo y comprensión. A las personas afectadas a no sucumbir ante la adversidad, acercarse a FibroRioja, buscar orientación y defender sus derechos.

Y a las instituciones sociales y políticas, que de buena voluntad atiendan nuestras necesidades mediante acciones concretas y eficaces que eliminen la ignorancia y la discriminación.

Por los que vendrán, por los que estamos ahora y por los que ya no están.

Hemos asistido a este Congreso Online y participado con una pregunta para pedir orientación sobre microproyectos de toma de decisiones compartidas entre la asociación y la sanidad pública. Os compartimos esta ponencia para animaros como pacientes de fibromialgia y fatiga crónica a participar como parte activa de la toma de dicisiones junto con los médicos y enfermeros.

Podéis escuchar todo el congreso, o la interesante ponencia de Rafael Bengoa a partir del minuto 27:50 del video. Nuestra participación la encontraéis a parte del minuto 1:14.

Desde la asociación, consideramos muy importante este trabajo conjunto y respetuoso entre pacientes y profesionales, porque son enfermedades muy extendidas y para las que no existe una terapia ni medicación única, Por ello la realimentación entre todos los colectivos es fundamental.

Nosotros ya contamos con un Protocolo Regional de 2018 (VER AQUI), que desconocía el ponente, para la diagnosis de la fibromialgia abalado por un equipo de profesionales, pero queremos apostar por crear un microproyecto de formación de la atención primaria, y de realimentación profesional-paciente, para hacer realidad ese proceso conjunto de toma de decisiones, que empodere al paciente y le haga responsabilizarse de mejorar su salud. Vemos que podemos buscar luz en el desarrollo de microproyectos en el País Vasco, y esperamos poco a poco ir desarrollando el microproyecto en nuestra región para nuestras patologías crónicas específicas.

Agradeceríamos que dejáseis algún comentario, si conocéis experiencias piloto en otras comunidades que nos puedan orientar para el desarrollo de nuestra propuesta.