IV Congreso de Organizaciones de Pacientes.

Hemos asistido a este Congreso Online y participado con una pregunta para pedir orientación sobre microproyectos de toma de decisiones compartidas entre la asociación y la sanidad pública. Os compartimos esta ponencia para animaros como pacientes de fibromialgia y fatiga crónica a participar como parte activa de la toma de dicisiones junto con los médicos y enfermeros.

Podéis escuchar todo el congreso, o la interesante ponencia de Rafael Bengoa a partir del minuto 27:50 del video. Nuestra participación la encontraéis a parte del minuto 1:14.

Desde la asociación, consideramos muy importante este trabajo conjunto y respetuoso entre pacientes y profesionales, porque son enfermedades muy extendidas y para las que no existe una terapia ni medicación única, Por ello la realimentación entre todos los colectivos es fundamental.

Nosotros ya contamos con un Protocolo Regional de 2018 (VER AQUI), que desconocía el ponente, para la diagnosis de la fibromialgia abalado por un equipo de profesionales, pero queremos apostar por crear un microproyecto de formación de la atención primaria, y de realimentación profesional-paciente, para hacer realidad ese proceso conjunto de toma de decisiones, que empodere al paciente y le haga responsabilizarse de mejorar su salud. Vemos que podemos buscar luz en el desarrollo de microproyectos en el País Vasco, y esperamos poco a poco ir desarrollando el microproyecto en nuestra región para nuestras patologías crónicas específicas.

Agradeceríamos que dejáseis algún comentario, si conocéis experiencias piloto en otras comunidades que nos puedan orientar para el desarrollo de nuestra propuesta.

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