IV Congreso de Organizaciones de Pacientes.

Hemos asistido a este Congreso Online y participado con una pregunta para pedir orientación sobre microproyectos de toma de decisiones compartidas entre la asociación y la sanidad pública. Os compartimos esta ponencia para animaros como pacientes de fibromialgia y fatiga crónica a participar como parte activa de la toma de dicisiones junto con los médicos y enfermeros.

Podéis escuchar todo el congreso, o la interesante ponencia de Rafael Bengoa a partir del minuto 27:50 del video. Nuestra participación la encontraéis a parte del minuto 1:14.

Desde la asociación, consideramos muy importante este trabajo conjunto y respetuoso entre pacientes y profesionales, porque son enfermedades muy extendidas y para las que no existe una terapia ni medicación única, Por ello la realimentación entre todos los colectivos es fundamental.

Nosotros ya contamos con un Protocolo Regional de 2018 (VER AQUI), que desconocía el ponente, para la diagnosis de la fibromialgia abalado por un equipo de profesionales, pero queremos apostar por crear un microproyecto de formación de la atención primaria, y de realimentación profesional-paciente, para hacer realidad ese proceso conjunto de toma de decisiones, que empodere al paciente y le haga responsabilizarse de mejorar su salud. Vemos que podemos buscar luz en el desarrollo de microproyectos en el País Vasco, y esperamos poco a poco ir desarrollando el microproyecto en nuestra región para nuestras patologías crónicas específicas.

Agradeceríamos que dejáseis algún comentario, si conocéis experiencias piloto en otras comunidades que nos puedan orientar para el desarrollo de nuestra propuesta.

Tratamiento del Dolor en Logroño.

Hoy os hablamos de Physicalm y tecnologóa de andulación. Dos técnicas actuales con buenos resultados para los pacientes con fibromialgia. Recordad que NOBA PHYSIO es nuestro profesional colaborador y nos hace precios especiales con el carnet de socio. Si tienes una crisis con la llegada del otoño, puedes probarlo en Logroño. Y si ya lo has probado, puedes dejarnos un comentario sobre tu experiencia.

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Actividades regulares 20/21

Buenos días a tod@s y buenas intenciones para este mes de octubre. La Junta Directiva ha organizado la oferta de actividades regulares, porque ante la incertidumbre hemos decidido prepararnos para funcionar, y abrir los grupos que tengan acogida aunque sea con un mínimo de 6 soci@s activ@s, siempre que las autoridades sanitarias sigan dando la posibilidad.

INSCRIPCIÓN: Puedes descargarte aquí el reglamento de inscripción en las actividades regulares de octubre a mayo propuestas para este curso 2020-2021: ACTUALIZACIÓN DE SEPTIEMBRE DE NSTRUCCIONES DE INSCRIPCIÓN

Te animamos a escuchar esta charla del Dr. Mario Alonso Puig sobre la gestión de la incertidumbre. Feliz día.

Iniciativa en Facebook.

Buenos días a tod@s. Como sabréis, tenemos una página de Facebook de la asociación a la que podéis acceder directamente desde la f pequeña que hay en la cabecera al lado de un sobre: https://www.facebook.com/Fibrologrono.

Bueno pues hay otro grupo que se ha creado para apoyar la investigación de nuestras enfermedades llamado Fibro España:  ACCEDE DESDE AQUI. Ahora tienen una iniciativa de recoger fotos de enferm@s de fibromialgia con una frase que indique “qué es para mí la fibromialgia”. Las hemos recogido hasta este sábado 15 de agosto en el Whatsapp de la asociación. Ya han creado el video de presentación de la plataforma y Fibrorioja está representada en el minuto 11:22. Muchas gracias a Manuela Núñez, nuestra vocal, por coordinar esta acción para visibilizar la FIBROMIALGIA. Anímate y dale un “Me gusta”.